Acasa | Povestea mea | Documente medicale | Noutati | Poze | Contact
Lucretius spunea ca fiecare dintre noi e un inger. Un inger cu o singura aripa.
Un inger ce ar putea zbura doar atunci cand imbratiseaza pe un altul.

Noutati

1 Martie 2016

Dupa mult, mult timp, cateva cuvinte despre Alex...

Din luna Mai a anului trecut am fost nevoiti sa incepem din nou tratamentul chimio, asta pentru ca tumoarea crescuse cu pana la 25 % fata de momentul 2011, cand a terminat chimioterapia facuta in Franta. Acum, in fiecare saptamana timp de 2 ani, Alexia face tratamentul cu Vinblastin, pe care-l suporta foarte ok, asta si pentru ca indesam in ea, saraca, tot felul de plante care s-o ajute, antioxidanti, antitumorale, etc. La scoala nu prea merge, din cauza tratamentului evitam s-o expunem colectivitatii, in schimb am optat pentru invatamantul la domiciliu si astfel vine invatatoarea de 4 ori pe saptamana la ea. De facut progrese, nu stiu ce sa zic... Dupa ce timp de peste 2 ani am avut incredere intr-o "domnisoara psiholog", cu care facea 4 ore/zi, in fiecare zi si mergea cu ea inclusiv la scoala (shadow), am aflat cu stupoare ca de fapt, in loc sa se ocupe de Alex, sa o corecteze, sa o indrume, ea era intr-o stransa legatura cu prietenii, pe Facebook si un fel de ajutor al educatoarei/invatatoarei pentru un numar de 30 de elevi...toate astea, pe banii nostri! A fost un moment dificil pentru mine pentru ca mi-a fost greu sa inteleg daca nivelul Alexiei era acela, pentru ca atat mai putea, in urma traumelor traite sau pur si simplu problemele care persistau erau urmare a ignorantei psihologului... Daca va vine sa credeti, in continuare am probleme sa gasesc OAMENI specializati in recuperare comportamentala, asa cum are ea nevoie...OAMENI, in care sa pot avea incredere... Majoritatea psihologilor sunt specializati in autism si fiecare, care vine, se simte obligat sa "o testeze", o ia de la inceputuri si astfel batem pasul cam pe loc... Alexiei ii trebuie o persoana ferma dar in acelasi timp si blanda care s-o motiveze, sa stie cum s-o ia ca sa inceapa sa-i placa iar sa faca lucruri, s-o scoata din plafonare... Cam asta este, pe scurt, viata noastra... :) Multumesc ca sunteti alaturi de noi! Numai bine!

14 Februarie 2013

Cateva cuvinte despre Alexia... Din punct de vedere medical, situatia tumorii principale este stabila, fapt confirmat la RMN-urile facute in lunile Iunie si Octombrie. In luna Noiembrie am fost la consultatiile programate in Franta si medicii care se ocupa de Alex au fost foarte incantati de status-ul ei. Mai are inca multe de recuperat, mai ales din punct de vedere comportamental, unde situatia este mult mai complicata decat ne asteptam. Faptul ca Alexia a fost inconjurata mai mult de oameni mari, de copii care nu vorbeau aceeasi limba cu ea si care o respingeau din cauza asta, isi spune acum cuvantul... S-a adaptat foarte greu la gradi si din aceasta cauza am fost obligati sa-i cautam pe cineva care sa o insoteasca in acele ore pe care le petrece acolo. Are terapeut care se ocupa de ea si acasa pentru ca aceasta corectare a comportamentului, ce pare sa fie a unui copil-adult, sa se faca intr-un mod controlat.
In rest este ok, o ducem la inot de 2 ori pe saptamana (chiar ii place sa se balaceasca) si, prin asta, incercam sa acoperim mai multe lucruri de care are nevoie si anume consumarea energiei, miscare controlata prin exercitii de kinetoterapie in apa si, mai speram noi, inotul o va face sa mai creasca putin, fiindca este prea micuta de inaltime pentru varsta ei...
Cam asta este...

Va multumesc, inca o data, pentru ca ne sunteti alaturi si promit sa revin cu noutati despre Alex

22 Aprilie 2012

Astazi ne-am intors din Franta…Am fost plecati in ultima saptamana pentru consultatii. Nici nu-mi vine sa cred ca au trecut deja aproape 6 luni de cand fata mea s-a intors acasa… Medicii sunt incantati de ea, de evolutia ei, de evolutia bolii…chiar ne-au spus ca tumorile de pe coloana sunt mai mici si mai putine, chiar si cea mare pare ca s-a mai micsorat nitel… :)  Ei spun ca e de la chimio, eu vreau sa cred ca, inclusiv alimentatia si suplimentele antioxidante pe care le ia  au rolul lor in aceasta “lupta”. Mananca multe legume, fructe, aproape deloc carne - doar somon, galbenus de ou, niciodata albusul, din lactate - doar branza de capra, rar paine – in locul ei painicile de orez expandat, in rest, multa sfecla, avocado cu usturoi si ghimbir, ciorbe, supe de zarzavaturi, salate de cruditati in care punem diverse condimente - curcumin, rozmarin,  ghimbir, sofran si alte condimente cu proprietati antitumorale. In rest, tratamentul medicamentos este completat de cura de orz verde si de extractul din samburi de struguri… Pentru unii, meniul ei suna groaznic, ea, insa, nu are nici o problema…chiar ii place, mancare sa fie!

La gradinita n-am apucat sa mergem… Cautam  inca. Lucrurile par destul de complicate deoarece nu par dornici sa-si asume responsabilitatea unui copil cu ceva probleme in gradinita lor. Si nu ma refer la gradinite de stat. Nu. La cele particulare, unde pentru un program scurt, chiar foarte scurt, pentru ca nu vreau , in prima faza, sa o duc mai mult de 2 ore, mi-au cerut 750 lei, fara masa inclusa! Si, cu toate ca eram dispusi, cu sacrificii fabuloase, sa dam copilul la o gradi in care sa fie mai putini copii, cand am sunat sa confirmam ne-au spus ca locurile au fost ocupte, desi ne asigurasera ca o vor primi…

Imi doresc ca si ei sa reuseasca s-o vada pe Alex exact asa cum este ea, exact asa cum o stiti si voi, cu totii, dupa ce ati avut ocazia sa intrati, intr-un fel sau altul, in viata ei… Este un copil puternic, ambitios, un copil ce a reusit sa dea o lectie de viata celor care au vrut sa invete ceva din experienta ei si ar fi pacat ca viitorul ei sa fie marcat, in sens negativ, de atitudinile urate ale unor oameni care nu dau copiilor cu probleme o sansa la recuparare. Stiu ca are potential si stiu ca, cu ajutorul unor oameni rabdatori, va putea ajunge acolo unde sunt si ceilalti copii de varsta ei…

Daca cunoasteti vreo gradinita in zona Unirii unde copiii cu ceva probleme sunt mai usor acceptati, anuntati-ma, va rog! Multumesc

02 Noiembrie 2011

Alex s-a intors acasa!!! E fericita sa-si revada casa, jucariile, e fericita ca acum are unde alerga si nu mai trebuie sa faca trasee in camera de hotel, intre pat si masa…

Suntem tare incantati de realizarile ei… Desi am sperat la o astfel de recuperare, inca mai avem mult de munca. In Franta vom merge din 6 in 6 luni, pentru control, iar din 3 in 3 luni trebuie sa le trimitem RMN. Sunt si ei surprinsi si multumiti de evolutia fetei… Apropo de asta, o intrebau asistentele pe bunica, ce mananca Alex de e asa energica ;) !?  O indragea aproape tot personalul din sectia de pediatrie pentru ca a fost cu ei, indiferent de rasa sau culoare, atat de lipicioasa si de iubitoare…

Sunt putin stresata ca s-a intors in tara… Sper sa-i mearga la fel de bine ca si in Franta si, in afara de analizele pe care trebuie sa i le facem la inceput din 2 in 2 saptamani si apoi lunar, sa nu avem nevoie sa mergem la doctor…

Va multumesc ca sunteti alaturi de noi si promit sa revin cu noutati, macar din cand in cand, asa cum v-am obisnuit…;) !

27 Noiembrie 2010

Revin, din nou dupa ceva timp, cu noutati despre Alex. Imi cer scuze fata de aceia care, in toata aceasta perioada au vrut sa afle informatii despre noi, insa au constatat cu mirare disparitia site-ului. Se pare ca nu prea avem parte de el, insa… Avem vesti minunate ! Alex merge singura !!! Sunt mandra de ea, cum nu pot s-o exprim in cuvinte, sunt mandra de forta, ambitia si curajul ei ! Si, pentru ca asta nu e tot, vestile minunate nu sunt doar acestea… sunt mandra de puterea ei de lupta, de faptul ca, la ultimul RMN, doctorita a vazut un regres al tumorii si a metastazelor. Mi s-a umplut sufletul de fericire… ! Am simtit cum cea mai mare dorinta a mea incepe sa prinda contur. Am simtit cat de mult imi apreciez copilul pentru toate eforturile ei si am simtit dorinta de a-i multumi lui Dumnezeu pentru toate minunile pe care le-a facut pentru ea si … pentru noi. Nu stiu cati oameni cred in minuni, cati au avut parte de ele, dar cred ca cei care ne-au fost alaturi in toata aceasta perioada, inca de la inceput, sunt de acord cu mine.

Va multumesc, inca o data, pentru ca ne sunteti alaturi si promit sa revin cu noutati despre Alex.

21 Aprilie 2010

Iata-ne revenind, din nou dupa ceva timp, cu noutati despre noi. Suntem tot in Franta, saptamana aceasta am facut a treia sedinta de chimioterapie la Institutul Gustave Roussi. Alex a mai facut progrese fata de cele pe care le stiati, insa de cand suntem aici n-am mai avut pe nimeni care sa se ocupe de recuperarea ei. Asta pana acum 3 saptamani cand a inceput la spital sa faca psihomotricitate. A inceput sa-si miste binisor si mana stanga si pot sa va spun cu mare bucurie ca…MERGE!. Sustinuta de noi de sub brat, adevarat, dar merge… Inca nu are stabilitate si ne este frica sa o lasam sa se forteze prea mult pentru ca a luat mult in greutate in toata aceasta perioada si nu stim daca oscioarele ei sunt pregatite sa o sustina. Are putin peste 19 kg, dar oricum incomparabil cu cele 9 pe care le avea acum aproape 1 an. A inceput sa prinda curaj de cateva zile, este mai stapana pe sine si asta e bine. Zilele trecute, de exemplu, am ramas putin socati cand am vazut-o la marginea patului, stand in picioruse si sprijinindu-se cu funduletul de pat, asta dupa ce o lasasem in pat, intinsa… Ne tot intrebam unul pe altul cine a ridicat-o si apoi ne-a facut ea o demonstratie. E tare vesela si vorbareata si toata ziua da din picioare si din maini, din nevoia de miscare…

O vad ca ar pleca la joaca daca ar putea, o vad ca-I este dor sa stea pe langa cei mici si cred ca tanjeste cu adevarat sa se joace alaturi de ei. Este doar o chestie de timp, sunt convinsa ca peste cateva luni, cu ajutorul lui Dumnezeu, o sa poata face si asta si n-o sa mai depinda de ajutorul nostru ca sa se poata deplasa. Programul saptamanal este destul de incarcat… facem analize de doua ori pe saptamana, psihomotricitate si mergem la gradinita…un loc in cadrul spitalului unde copiii pot sa socializeze, sa faca diverse activitati sub indrumarea unor persoane specializate. La noi este putin mai greu caci doamna ii vorbeste fetei in franceza, insa Alex nu pare sa fie deranjata… e fericita cand este intre copii. A inceput sa vorbeasca si ea cateva cuvinte. Spune bonjour, je m’appelle Alexia, ça va ?… Insa avem inca probleme de atentie si de memorie, dar speram ca se vor rezolva in timp. De fapt asta a si fost ideea, sa incepem s-o integram incet, incet in mediul de gradinita/scoala, sa-i punem mintea la contributie prin jocuri si diverse alte activitati. Copiii mai mari care sunt la tratament au si ei profesori cu care fac ore si care le dau teme, ca sa nu ramana in urma fata de ceilalti copii. Ce sa zic… Din toate situatiile despre care v-am mai vorbit in timp reiese un singur lucru… oamenii astia chiar au parte de interes, de ajutor, cineva chiar incearca sa le usureze viata si, reuseste! Am vazut aici mame cu copii bolnavi, la fel cum am vazut si in tara . Doar ca aici le-am vazut degajate, le-am vazut zambind, le-am vazut increzatoare, pentru ca ele stiu exact ce au de facut – sa fie mame si atat. Desi de cele mai multe ori sunt dupa ele cu inca 1, 2 sau chiar 3 copilasi, n-am vazut una care sa para coplesita de situatie, asa cum le-am vazut pe mamele de la noi in spitalele din tara. Nu le-am vazut sa alerge cu hartii, sa traga de doctori pentru a obtine informatii, sa urmareasca perfuzii sau sa schimbe flacoane. Din contra, aici am vazut asistente cu sticluta de medicamente mergand dupa copil la locul de joaca, intreband la ora mesei daca nu-i este celui mic foame ca sa-i aduca un platou si asta nu pe copilul internat pe care, la nevoie, din lipsa unui parinte alaturi, il hraneste, ci pe cel venit pentru analize, care prinde ora pranzului acolo… deci, cu alte cuvinte, am vazut o alta atitudine!

Si cu ocazia asta mi-am adus aminte… de vara trecuta, de chinul prin care am trecut, Alex, noi. Mi-am adus aminte cum copilul meu putea sa moara si asta mai mult din dezinteres. Nimeni nu merita sa treaca prin asa ceva, dar din nefericire multi trec si, dintre ei, putini au avut norocul nostru. Cred ca pe langa toata aceasta lupta a fetei ca sa traiasca, acest efort al ei si al nostru si in mod special al medicilor francezi, ca sa-i oferim aceasta sansa, ati fost voi cei care ne-ati dat sprijin atunci cand am avut mai mare nevoie de el. Va multumim tuturor! Nu suntem inca bine de tot, dar suntem incomparabil mai bine fata de cum eram in iulie, anul trecut. Dumnezeu ne-a ajutat sa depasim perioada critica si cu siguranta, ne va ajuta sa scapam de toate necazurile. In prima parte a lunii Mai vom face un RMN pe care-l vor compara cu cel de la inceputul sedintelor de chimioterapie. Speram din suflet sa fie bine si tratamentul pe care-l face acum sa aiba rezultate bune. Stiu ca multi dintre voi o amintesc inca pe Alex in rugaciunile voastre si va multumesc si pentru asta. A contat mult pentru noi sa va stim aproape. In rest, avem noroc sa stam in apropierea spitalului, intr-un hotel deschis de curand in care camerele sunt utilate special cu o mini-bucatarie deschisa unde ne putem gati, cu alte cuvinte, conditii civilizate de trai pentru o perioada lunga, pentru ca vom sta aici timp indelungat, tratamentul inceput fiind stabilit la 18 luni. Speram totusi sa ne facem bine mai repede si sa ne intoarcem acasa!

02 Noiembrie 2009

Imi cer scuze pentru ca, desi am promis sa scriu in cateva zile, a durat atat de mult timp pentru a va aduce noutati despre starea Alexiei. Am ramas datoare cu informatii din Franta, asa ca am sa incep prin a va spune, in cateva cuvinte, despre ultimele 2 saptamani de spitalizare de acolo. Ne propusesem sa ne intoarcem in tara pe 19 septembrie pentru ca doctorii ne-au recomandat sa facem recuperarea fetei in mediul pe care ea-l cunoaste, dar cu 2 zile inainte de plecare, Alex a inceput sa fie iar mai molesita si somnolenta si sa refuze mancarea. Le-am spus doctorilor ca ceva nu este in regula cu ea si in 30 de minute era programata la Computer Tomograf. Asta se intampla vineri, 18 septembrie, dupa-amiaza, iar sambata dimineata au dus-o iar in sala de operatii si i-au pus cel de-al doilea shunt, pentru a-i drena cei 2 ventriculi. Dupa interventie, ne-am trezit cu fata direct la salon, pentru ca deja o cunosteau si n-au considerat ca necesita o supraveghere prea atenta, si nu la terapie intensiva cum procedasera la celalalte interventii, Si-a revenit repede si spre mijlocul saptamanii, spre surprinderea noastra care nu mai speram sa ne intoarcem in tara prea curand, ne-au intrebat cand ne-am propus sa plecam.

Am avut emotii cand am luat decizia sa ne intoarcem, pentru ca nu stiam ce este mai bine pentru ea, dar dupa ce ne-au asigurat ca n-are ce sa intervina, ne-am hotarat sa ne intoarcem sambata, 26 septembrie. Am stabilit detaliile de drum si coincidenta a fost sa ne ducem la aeroport cu aceeasi salvare cu care ajunsesem la Necker. Au fost, ca si prima data, foarte draguti cu noi, desi drumul si toate procedurile pentru imbarcare au durat timp de cateva ore bune. Zborul a fost linistit, i-am inchiriat fetei doar o targa, pentru ca doctorii au zis ca nu mai are nevoie si de medic sau de aparatura speciala, pe care cei de la TAROM au montat-o in partea din spate a avionului, i-au pus o perdeluta si au rezervat ultimele 3 randuri de scaune de pe o parte si de pe cealalta a avionului, pentru a o feri de privirile curioase ale pasagerilor. Pe Otopeni ne-a asteptat salvarea solicitata de la BGS – divizia medicala, si aici, iar o coincidenta, cu acelasi medic care venise sa o vada pe Alex, la Budimex, cand ea era in stare de coma. Am povestit tot drumul, ne-a felicitat si ne-a zis, sincer, ca n-ar fi crezut ca va iesi din starea in care o vazuse, cu o zi inainte de plecarea noastra spre Franta. De cand am venit am avut multe de rezolvat, parte din ele au necesitat timp si nervi intinsi la maxim pentru ca, la noi, lucrurile nu pot functiona de la sine, dupa cum probabil stim cu totii… In fine, toate astea inseamna drumuri care mananca timp si ii multumesc lui Dumnezeu ca Alex are o bunica care a stat in acest timp cu ea, pentru ca altfel nu stiu cum m-as fi descurcat. In saptamana urmatoare sosirii noastre, Alex a inceput recuperarea cu un kinetoterapeut si acum se misca mai bine, sta cate putin in fundulet, singura, dar avem inca greutati in a misca manuta stanga.

Inca o data ne-am felicitat pentru ca i-am ascultat pe medicii francezi si ne-am intors acasa, pentru ca-mi este greu sa va spun in cuvinte ce schimbare, in sens pozitiv, a avut asupra ei intoarcerea acasa. Si-a revenit mult in aceasta perioada, e mai linistita, vorbeste mai mult si mananca… cum n-a mancat ea niciodata. A luat in greutate peste 6 kg, adica mai mult de jumatate din greutatea pe care a avut-o pana la 4 ani. Saptamana viitoare ii vom face un RMN, la recomandarea doctorilor din Franta, pe care-l vom trimite si, in functie de care se vor stabili data urmatoarei interventii si pasii urmatori. Am mai adaugat cateva poze facute zilele acestea cu Alex, in galeria foto de pe site. Vreau sa va multumesc, inca o data, pentru tot ce ati facut pentru noi, pentru sustinerea si implicarea voastra! A insemnat mult pentru mine si, cu siguranta si mai mult pentru Alex faptul ca in aceasta perioada ne-ati fost alaturi: cu un gand bun, cu un sfat sau o rugaciune. Dumnezeu ne-a ajutat si a facut minuni pentru noi si-mi doresc ca aceste minuni sa continue si fata mea sa se faca bine pentru totdeauna. Mi-as dori ca metastazele de pe coloana sa dispara (medicii au spus ca se pot resorbi) si copilul meu sa nu mai treaca niciodata prin atata chin si suferinta. Mi-a dovedit in toata aceasta perioada ce vointa de a trai are si cat este de puternica. De asta cred cu putere in refacerea ei totala, pentru ca … cineva, acolo sus, o iubeste… !!!

26 Septembrie 2009

ASTAZI NE INTOARCEM ACASA! Pentru ca starea Alexiei este mai buna acum, recomandarea doctorilor a fost ca recuperarea sa se faca in mediul pe care-l cunoaste, asa ca ne-am hotarat sa ne intoarcem acasa! Speram sa fie cea mai buna alegere pentru Alex…

12 Septembrie 2009

Revin cu noutati despre starea Alexiei, cam tarziu ce-i drept si-mi cer scuze pentru asta. Am trecut iar prin momente mai grele. Asa cum va spuneam si ultima data, i-au pus un shunt intern si lucrurile mergeau bine insa, dupa cateva zile seara, dupa ce am plecat noi de la spital, a facut temperatura mare. Au stabilit ca are o infectie, asa ca au dus-o dimineata, din nou, in sala de operatii si i-au prelevat lichid cefalo-rahidian pentru analiza si i-au schimbat catheter-ul. Cand am ajuns la ea era iar montata la toate aparatele din terapie intensiva si cu bandaj la cap (cateva zile nu a avut nici macar pansament), asa ca ne-am speriat ingrozitor. In cele din urma au localizat bacteria ca fiind intestinala, dar foarte rezistenta si au trecut-o pe tratament. Febra i-a trecut, inca de a doua zi, dar este intr-un fel de “carantina”. Este aceeasi bacterie pe care au gasit-o si data trecuta la analiza din scaun, imediat cum am venit din tara , luata cu siguranta dintr-unul din spitale noastre. Medicii sunt multumiti de evolutia ei, asa per ansamblu si la intalnirea de vinerea trecuta au stabilit ca ii vor face o noua interventie in aproximativ 2 luni cand vor sa-i scoata si o alta tumoare, mai mica (metastaza) aflata in zona de sub cerebel. Inca nu avem clari pasii si cat va dura totul, dar probabil ca vom afla curand. Intre timp i-au scos masa de lapte imbogatit de pe timpul zilei si ii dau sa manance piure de legume si carne de vita foarte moale, preparata special pentru a o putea mesteca usor, iaurt, un compot ce seamana cu piureul nostru de fructe si sucuri pe care le bea cu paiul si i-au lasat pentru noapte laptele special pentru a-i asigura necesarul de nutrienti.

Au mutat-o de la terapie intensiva in salon acum vreo 4 zile si de doua ori pe saptamana vine o doctorita sa-I faca un fel de terapie de recuperare, pentru ca are inca probleme in a-si misca mana si piciorul de pe partea stanga, adica tot felul de miscari asemanatoare celor de zi cu zi. Am fost miercuri la Institutul de oncologie (IGR) sa-i faca o evaluare si doctorii au decis ca deocamdata nu va face tratament. Au spus ca tumoarea fiind benigna, cresterea ei (daca va mai creste) este lenta si ca, prioritatea pentru ei este recuperarea neurologica cat mai completa pentru cea de-a doua operatie. Apoi va face chimioterapie pentru o perioada lunga de timp, in jur de 2 ani, dupa un program ce-l vom stabili ulterior interventiei chirurgicale. Ne-au dus cu salvarea la IGR si timp de peste 3 ore cat am stat acolo, au ramas cu noi. La intoarcere am avut surpriza s-o aud pe Alex plangand… de foame! “Mami… vreau mar”, “Mami… vreau banana”, “Mami… mi-e foameee”. Asa a tinut-o tot drumul, aproape 30 minute, iar cand am ajuns a mancat atat de repede si de frumos … De ieri a inceput sa muste si din banana singura, dar trebuie s-o ajutam pentru ca inca-i tremura manuta, iar azi a mancat si niste paine. Dupa cum va spuneam, deocamdata nu cunoastem detalii despre ce vom face, ideea este ca recuperarea ei neurologica si locomotorie este principalul nostru obiectiv acum. Suntem stresati pentru ca toate astea sunt de durata, dar important este sa ne vedem fata sanatoasa. Ma rog ca recuperarea ei sa fie completa, pentru ca nu mai vreau sa sufere. Sunt sigura ca Dumnezeu o s-o ajute si de data asta si ca o sa fie bine.

27 August 2009

Revin cu noutati referitor la starea Alexiei. In ultimele zile am fost cam stresati pentru ca din starea imbunatatita: vorbit (a zis DA si NU) / ras / cantat (a zis CU-CU si MIAU la refrenul unui cantecel) care a inceput de duminica si a durat pana marti, ne-am intors la convulsii si stare generala mai proasta. Doctorii spun ca nu este normal sa faca convulsii, dar ca pot tine asta sub control prin anticonvulsive. Ieri nu a mai vorbit deloc si nici nu a mai raspuns macar cu dat din cap… I-au facut un RMN si au vazut ca nu se dreneaza bine lichidul, asa incat au decis sa intervina astazi si sa-i monteze un shunt, intern, permanent. Interventia a fost ok. Speram sa-si revina repede, dar ne este clar ca nu trebuie sa luam lucrurile asa de simplu – precum zilele trecute. Ne-am bucurat prea repede. Suferise totusi o operatie foarte grea si pot aparea probleme si in post-operator. La RMN-ul facut Sambata (a doua zi dupa operatie), au vazut ca mai are un rest din tumoare. Dar nu e ceva important, au zis ei. Nu avem inca, un parcurs de tratament pentru restul de tumoare si pentru metastazele de pe coloana, dar Vineri au intalnirea lor cu specialisti din chirurgie, oncologie, radiologie etc, si vom afla mai multe.

21 August 2009

SUNTEM FERICITI! Alex a iesit din operatie, dupa aproape 4 ore. Este, din nou, la reanimare unde este monitorizata permanent. Arata bine, putin umflata si iar cu o multime de fire in jurul ei, dar in mare este bine. Profesorul care a operat-o ne-a spus ca totul a decurs bine si, ce este cel mai important, ca a reusi sa scoata aproape toata tumoarea, daca nu chiar pe toata… Vor vedea maine exact, cand ii vor face un RMN. Va multumesc tuturor celor care ati fost alaturi de noi azi.

17 August 2009

In primul rand vreau sa va multumesc tuturor pentru ceea ce ati facut si faceti pentru fetita mea. Sincer va spun, n-am crezut ca mai exista, in aceste vremuri in care parca nimic nu mai conteaza decat munca si viata personala, atatia oameni cu suflet bun care ne-au ajutat financiar sau, daca nu financiar macar cu o vorba buna, o rugaciune sau un sfat. Faptul ca atatia oameni au fost alaturi de noi si s-au rugat pentru Alex a ajutat-o mult. De cand este la spitalul Necker – Paris, i-a mers din ce in ce mai bine. Acum 2 saptamani au internat-o la reanimare, era in coma de grad 5, cu 2 shunt-uri ce-i drenau lichidul cefalo-rahidian – unul intern si unul extern, un tub pentru respiratie asistata de aparat, o sonda nazogastrica prin care se alimenta, un catéter prin care ii erau introduse solutiile perfuzabile si o sonda urinara. A iesit din coma dupa numai cateva zile in care au tinut-o sedata si incet-incet si-a revenit.

Acum are doar un shunt extern ce-i dreneaza ambii ventriculi si sonda nazogastrica si au mutat-o de la reanimare intr-un salon, unde este in continuare tinuta permanent sub observatie. Mai are inca infectia de la ureche, speram insa sa se rezolve pana la momentul operatiei. Din pacate, din cauza tumorii nu vede si nu poate vorbi, dar de cateva zile cand plange pronunta clar un ¨maaa¨! Pare ciudat sa te bucuri de plansul unui copil, dar noi suntem fericiti pentru ca este constienta si simte durerea. Medicii sunt rezervati in a da vreun prognostic, dar sunt optimisti si multumiti de evolutia ei si au programat-o pentru operatie pe 21 August. Ne este teama, dar avem incredere si credinta ca Dumnezeu o s-o ajute sa treaca cu bine peste operatie, asa cum a ajutat-o si pana acum. Avem incredere si in medicii acestui spital, care reusesc atat de bine s-o tina stabila si ne dorim ca ei sa reuseasca sa-i scoata cat mai mult din tumoare si ca recuperarea fetei sa fie totala. Stiu ca si voi o veti pastra in gandurile voastre si va veti ruga pentru ea si va multumesc pentru asta.

13 August 2009

In ultimele zile starea ei clinica s-a imbunatatit in fiecare zi, cate putin. A mai luat in greutate, chiar vizibil, iar infectia de la ureche trece incet-incet, ieri de exemplu nu a mai curs deloc. Ieri i-au scos si catheter-ul (sonda prin care ii administrau direct in vena medicamente si solutie perfusabila pentru hrana) pentru ca nu mai era nevoie de el si putea fi chiar un nou pericol de infectie. Rezultatul de la analiza histologica (tipul de tumoare) a fost reconfirmat ca astrocitom pilocitic. Despre operatie, pot sa va spun ca va fi saptamana viitoare, fara o data precisa, pentru ca vor sa astepte intai sa treaca infectia de la ureche sis a se mai intremeze fizic. Din discutia cu ei, dupa etapa aceasta de operatie, va urma tratamentul cu citostatice – voi veni cu detalii dupa ce le voi obtine de la doctori. Am mai intrebat despre evolutia volumului tumoral – pentru ca facuse RMN saptamana trecuta – care se pare ca nu a mai crescut fata de investigatia din Bucuresti, de la inceputul lunii Iunie. Pot sa va mai spun ca este mult mai linistita, doarme bine si pare ca se odihneste, dar asta este impresia pe durata cat stam noi cu ea, in rest – noaptea si dimineata, asistentele spun ca e linistita. Ieri am reusit sa-I dam putina miere pe care a inghitit-o. A fost un exercitiu util, chiar daca s-a inecat putin, pentru ca ea de doua luni nu a mai mancat nimic “pe gura”. Cert este ca poate inghiti din nou, chiar daca mai greu. Cam asta ar fi … noi inca nu ne-am impacat cu gandul ca avem program de vizitare (strict!), dar astea-s regulile. In rest, suntem si noi mai increzatori cand vedem copilul atat de bine ingrijit.

8 August 2009

Imi cer scuze pentru intarzierea cu care va dau vesti despre noi. Abia acum pot spune ca am putin timp pentru a scrie cate ceva despre ce ni s-a mai intamplat in ultimele 2 luni. Am fost internate in Institutul Oncologic de la inceputul lunii iunie. A fost stresant si chinuitor pentru Alex. Multe intepaturi pentru branule, vene sparte, analize zilnice pentru valori ale sodiului a carei oscilatie n-au reusit in toata perioada de internare s-o tina-n frau (oscilatie de la 115 la 136) si temperature mare, ce ajungea frecvent la 40, chiar 41 grade, despre care doctorii ziceau ca-i de tip central. A facut doua din cele trei cure de citostatice programate, pe care le-a suportat foarte bine, in sensul ca nu a avut reactii ulterioare, dar care din nefericire au fost inutile. Am solicitat in ultima luna de 4 ori acceptul doctoritei de a-i face un examen imagistic pentru a vedea presiunea intracraniana, cat de bine este drenat prin shunt lichidul cefalo-rahidian si eventual starea tumorii, dar raspunsul a fost de fiecare data acelasi: ”Nu este relevant pentru a stabili evolutia tumorii”.

Abia dupa 2-3 saptamani de la cura a doua se poate face o evaluare reala”. Ne-am hotarat sa-i facem o imagistica fetei, pe banii nostri, la centrul din interiorul Institutului Fundeni. Am fost din nou socati sa constatam ca tumoarea a crescut sub tratament pana la 7 cm si ca are, din nou, o presiune intracraniana impresionanta pe ventriculul stang ce-i modifica axa centrala. Aveam deja o propunere de internare pentru interventie chirurgicala la INI Hanovra pentru data de 24 August, dar care, in urma ultimelor examene imagistice ni s-a parut mult prea tarzie. Am incercat sa urgentam plecarea, fie spre Hanovra, fie spre alta clinica. Pe 27 Iulie cei de la Institutul Oncologic s-au declarat neputinciosi in a-i mai pune fetei branule. Nu-I mai luasera sange pentru analize de cateva zile. Alex nu mai avea o vena intreaga, ci doar gauri de la intepaturi si vene sparte. Era cumplit de umflata pentru ca retinea lichidul ce-i fusese administrat prin perfuzii si pe care nu mai reusea sa-l elimine intr-un mod natural. Au incercat sa-i monteze o sonda urinara, dar n-au reusit… Ne-au facut transferul spre Budimex pentru a-I pune un catheter. Cei de la Budimex au avut un soc cand au vazut-o. Abia respira.

Era de nerecunoscut si pentru noi, umflata atat cat sa-ti dea senzatia ca plezneste pielea pe ea, plina de vene sparte la maini si la picioare, avea mai nou o supuratie la urechea dreapta si toata gura plina de candidoza de la antibiotic si chimioterapie, pneumonie, era dezechilibrata electrolitic – sodiul ajunsese la 156 (i-l dozasera asa, dupa “ureche” de cateva zile) iar potasiul era scazut, dar cel mai grav lucru pe care l-am aflat de la ei era ca fata e in stare comatoasa… Si nu de azi, de ieri, ci din momentul in care n-a mai vorbit cu noi, adica in urma cu 2 saptamani. A fost un soc pentru noi sa aflam abia acum despre asta. Oare nu si-au dat seama sau n-au vrut sa ne spuna? A doua variant imi pare imposibila, pentru simplul fapt ca nu s-au ferit nici macar pentru o secunda in a-mi administra tot felul de “realitati”, cum ca ei nu-I dau nici o sansa si ca, copilul asta poate muri oricand, “…sper ca nu in garda mea…”, insa. Am avut mereu senzatia ca, inca de la inceput cand am venit cu diagnosticul de glioblastom, diagnostic infirmat apoi de examenul de la “Victor Babes” – imuno-histo-chimie, fetei mele nu i s-a dat nici o sansa si a fost tratata ca atare. Altfel nu-mi pot explica de ce n-au vrut s-o ia la terapie intensiva atunci cand i-a fost rau si nu mai iesea din crizele convulsive sau de ce fetita mea, in cazul in care ar fi facut stop respirator nu avea indicatie de resuscitare. Mi-e greu sa inteleg indiferenta celor de la IOB legata de viata unui copil. De parca boala si chinul la care iti este expus micutul n-ar fi suficiente, atitudinea lor o gasesc cruda. Viata in IOB mi se pare trista, foarte trista si am avut, nu de putine ori, senzatia ca este un test, un test de rezistenta psihica. Cand am ajuns in Budimex la sectia de terapie intensiva mi s-a parut ca sunt in alta lume.

Erau profesionisti, imi pareau o echipa, imi pareau ca stiu ce trebuie sa-i faca copilului ca sa-I fie bine. I-au montat catheterul, i-au pus o alta sonda nazogastrica, i-au pus un tub pentru oxigen si o sonda urinara si i-au curatat gurita si urechea (diagnostic: otita purulenta). Febra fetei, central – dupa cum sustineau cei din Fundeni – a scazut ca prin minune la 38-38,5. Cand ma gandesc cate nopti si cate zile cu temperaturi de 39-41 grade a avut copilul meu si cat de chinuita a fost, cate frisoane si cate impachetari i-am facut, uneori toata noaptea de nu reuseam sa inchid un ochi si ce inspaimantata eram cand, dupa multe antitermice ce nu reuseau sa-I coboare temperatura mai mult de un grad, ridicau din umeri si ziceau ca n-au ce-i face, “e de la tumoare, are cauza centrala”, cand de fapt, era doar o otita. In seara zilei de 27 Iulie, am primit o veste imbucuratoare, de la niste oameni extraordinari pe care nu i-am cunoscut pana in ziua in care, citind despre Alex, ne-au sunat si s-au oferit sa ne ajute. Vorbisera la un spital din Franta-Paris si doctorii de acolo, dupa ce au analizat cazul, s-au oferit sa ne ajute. Nu pot garanta rezectia totala a tumorii, dar au promis ca vor incerca sa-I imbunatateasca conditiile de viata. Din acest moment, totul a fost o cursa contracronometru. Am depus dosarul pentru E112, am cautat transport aerian medicalizat, am incercat sa facem ca legaturile sa functioneze. Starea fetei a fost mai buna in zilele urmatoare. La Budimex, i-au pus chiar si un shunt extern pe partea. Incepuse sa se echilibreze electrolitic si parca nu mai era asa de palida. Abia vineri – 31 Iulie, la pranz am primit ok-ul de zbor si am aflat ca ora de decolare este 17.45 de pe Aeroportul Baneasa. Doctorita din spital a sunat la salvare si o doamna binevoitoare ne-a garantat ca la ora 15.30 va veni o salvare ATI sa ne duca la aeroport. Pe la ora 14, am sunat la aeroport ca sa cer permisiunea de a intra cu salvarea pana la avion si un domn amabil ne-a solicitat datele de identificare ale soferului si ale noastre.

Cred ca doar Dumnezeu a manat-o pe d-na doctor sa sune din nou la salvare ca sa ceara numele soferului… I s-a raspus sec, de catre un coordonator, ca nu vor trimite o salvare ATI pentru ca n-am facut cerere cu 24 ore inainte. Era ora 15. M-am gandit ca puteau macar sa ne anunte si cautam alta varianta, dar nu… Am incercat sa-I explic ca este o situatie urgenta, ca a fost totul imprevizibil si am rugat-o sa ne ajute. M-a certat putin apoi mi-a zis sa fac o cerere si mi-a inchis telefonul. Salvarea a venit! Important, acum, era sa ajungem la avion in timp util. Avionul, venit din Germania, era dotat cu aparatura si personal medical. N-au fost probleme, pot spune ca, desi speriata, Alex a suportat bine zborul. Pentru ca avionul era mic, iar echipajul avea deja 4 oameni (pilot / copilot, medic si asistent), noi, parintii, am stat pe un singur loc, legati de o centura, pe toata durata zborului. Medicul era foarte speriat de starea Alexiei si ne-a spus ca e foarte posibil sa nu reziste transportului. Copilul insa, a fost foarte linistit, au sedat-o usor si a ramas tot drumul intubata si asistata mecanic la respiratie. Drumul de la aeroportul din Franta si pana la Spitalul Necker l-am facut cu o salvare insotita de 2 politisti pe motociclete, ce degajau pur si simplu drumul in fata noastra. Credeti-ma, n-am mai vazut asa ceva. In tot drumul de la aeroport si pana la spital, nu cred sa fii incetinit salvarea mai mult de 30 secunde si asta pentru ca erau cateva masini la semafor, asa ca ne-au redirectionat pe contrasens… A fost dusa imediat la reanimare, la sectia de neuro-chirurgie.

Suntem impresionati de felul in care inteleg sa-si “faca treaba” asistentele, infirmierele. Ei bine, aici asistenta personala (pentru ca la terapie intensiva fiecare pacient are o asistenta dedicata) face totul. Venite din IOB (Inst. Oncologic Buc) unde mama participa activ, devenind un fel de asistenta medicala, in toate etapele tratamentului, am ramas uimita cand mi-au zis ca aici ei fac tot. Le-am spus ca avem laptele, cu care am hranit copilul in spital, la noi si cand au vazut si dotarea din geanta: Convulexul, seringa cu antibiotic pentru urechi, compresele sterile si apa oxigenata pentru sters ochisorii….cred ca a fost momentul lor de uimire. Plecasem din Budimex cu indicatii clare: la ora XX si XX ii pui antibioticul in urechi, Convulexul se da la ora XX si XX, asa ca am fost tare stresata cand am vazut ca ma refuza politicos atunci cand am vrut sa-i dau medicamentele ce-i trebuiau administrate fetei. Doctorul mi-a spus ca ei au medicamente si ca aici fac ei totul. Au avut ceva dificultati si in a intelege de ce ma uitam la toate pungutele de perfuzii, de ce ma uitam cu disperare dupa butonul rosu de la punga in care drena shuntul – eu aveam indicatii clare ca trebuie sa fie la mijlocul capului, dar nu era…. – apoi mi-au explicat, fara sa se simta lezati, ca ei vor sa il tina mai jos pentru a drena mai repede (pe principiul vaselor comunicante). In fine, sunt foarte intelegatori, desi surprinsi un pic de noi… O ingrijesc bine, toate firele, tuburile pe care le are sunt montate cu grija, au pus chiar niste “pastilute“ de pansament intre ele si piele ca sa un se irite. Are sub manute niste suporti de burete inveliti in prosop ca sa stea pe ceva moale, asistenta ei ii curata la fiecare ora secretiile de la nas si de la ureche, timp in care ii vorbeste si ii explica ce ii face ca sa un se sperie.

Ce-i drept, in franceza, dar au cerut sa le invatam sa-i spuna in romana. Putem sa ii aducem si muzica preferata pentru ca are un casetofon in camera la care ei i-au pus niste muzica in franceza pentru copii. Ce m-a impresionat a fost insa cand asistentele imi povesteau de Alex, ca e cuminte cand ii fac toaleta, doar ca se agita cand … o spala pe dinti!? Totul este foarte curat, septic, toti ne spalam cand intram in sectia de reanimare, cand iesim, ne punem halate etc. Totul este gandit pana in cel mai mic detaliu … ne-au cerut o jucarie pe care sa o aiba langa ea in permanenta, un tricou sau un obiect cu miros specific al parintilor, ne-au intrebat cum ii place sa fie atinsa, mangaiata si ne-au asigurat ca la orice ora din zi si din noapte, daca avem vreo neclaritate sau pur si simplu vrem sa aflam ce face fata, putem suna si obtinem informatiile. Referitor la tratament, pana acum s-a intamplata asa: – Sambata: i-au inlocuit shunt-urile montate in Bucuresti (cel intern nu drena suficient, iar cel extern fusese aproape smuls de catre cineva din Budimex, pentru ca “nu stia ce-i cu firul ala”, la plecare pe targa salvarii); i-au prelevat tesut din tumoare pentru un nou examen histologic (pentru determinarea tipului de tumoare); i-au montat un alt catheter ; au inceput investigatiile si au decis sa o tina intr-o stare de coma indusa de tranchilizante ca sa se linisteasca, sa nu mai bombardeze creierul cu informatii neesentiale, altele decat cele legate strict de functiile vitale; au inceput sa-i trateze infectia de la ureche (otita purulenta);

- Duminica: ii dreneaza lichidul cefalo-rahidian, este inca sedata, insa a prins ceva culoare in obraji, nu mai este livida. I-au adiministrat masa eritrocitara (un fel de concentrat de sange), desi avea hemoglobina putin peste 8 si au adus-o la 12.

- Luni: doctorii mentin copilul sedat si ii continua investigatiile (au facut un CT – computer tomograf ca sa vada daca functioneaza shunt-ul pentru drenarea lichidului cefalo-rahidian – LCR). In fiecare zi, Alex arata mai bine, pare mai linistita. Nu a mai facut febra deloc si nici convulsii. I-au tratat infectiile de la ureche si … mai nou… infectia intestinala (o bacteria luata din Romania), sistemul ei imunitar fiind foarte slabit de la citostatice.

- Marti: au inceput sa-i reduca doza de tranchilizante ca sa o trezeasca din coma indusa. Scopul lor a fost sa dreneze cat mai mult LCR si sa o stabilizeze, apoi sa-i faca o evaluare neurologica, treaza fiind. Copilul a raspuns foarte bine. Incet – incet se trezeste.

- Miercuri: Alex s-a trezit! Au adus, pana la momentul vizitei noastre (ora 13 / conform regulilor), un medic roman, ca sa-i vorbeasca in romana si sa incerce sa o faca sa-si deschida ochii. Si-a miscat mana si piciorul stang, a deschis putin ochii si l-a strans putin de mana … Seara au scos-o de la aparatul de ventilatie ca sa respire singura. Cel mai important a fost ca a raspuns la intrebarile noastre dand din cap “DA” si “NU”. Ne-am bucurat ca este constienta si prezenta. Dupa-amiaza i-au facut o imagistica RMN.

- Joi: Cand am ajuns la ea si i-am vorbit, a incercat sa planga, dar nu-i iesea nici un sunet. De la atatea sonde si furtunase are corzile vocale iritate. Este insa foarte speriata! Pentru ca nu vede (din cauza tumorii care preseaza nervii optici) este permanent in stare de alerta si-si tine membrele in extensie, iar ochii larg deschisi (ca atunci cand te sperii de ceva!).Nu a reusit sa doarma deloc de atata stress. Asteptam intalnirea medicilor – se-ntampla in fiecare Vineri, ca sa stim ce vor face mai departe pentru ea. In general, ei sunt foarte rezervati in comunicarea detaliilor catre parintii. Spun numai ce este nevoie si cand este nevoie. Practic – acum asteptam verdictul lor referitor la interventia chirurgicala! Cred ca vor face mai mult decat atat, vor gandi exact ce speram din Romania – un plan cat mai clar de tratament. Asteptam si raspunsul anatomo-patologului referitor la tipul de tumoare, care va fi practic definitoriu in decizia de a o opera sau nu. Suntem cu inima stransa rau, dar avem speranta in Dumnezeu si credinta ca va fi bine!

- Vineri: Alex respira singura si este mult mai relaxata decat ieri. Medicul ORL-ist i-a curatat urechea si speriata fiind, a inceput sa planga. Daca puteti crede, m-am bucurat, pentru ca plangea normal. Vocea ii mai revenise. Ne-am intalnit cu medicii care ne-au spus ca tumoarea pare sa fie benigna, dar ca nu au inca rezultatul final si ca se gandesc s-o opereze saptamana viitoare, dupa ce-i trece infectia de la ureche. Planul de tratament include dupa interventia chirurgicala si o sesiune de chimioterapie, urmata de o reevaluare si o posibila re-interventie chirurgicala. Avem acum, un plan de tratament, asa cum ne-am dorit. Avem speranta ca se pot rezolva toate problemele, ca fetita mea este puternica si ca Dumnezeu este alaturi de noi si ne ajuta!

6 august 2009

Alexia a ajuns cu bine în Franţa şi este foarte bine îngrijită. Pe 1 august, medicii i-a scos cele 2 shunturi puse în România, pentru că nu mai asigurau drenarea şi i-au montat altul. Au considerat că, probabil, starea Alexiei s-a deteriorat din cauza presiunii generate de lichidul cefalorahidian, asa ca in prima zi i-au fost evacuaţi 70 ml, prioritatea ramanand in continuare drenarea. Alexia a fost sedată încă de la internare (i-a fost indusă coma profundă) pentru a fi eliminate durerea şi frica. Ii tratează şi infecţia de la urechea dreapta data de otita purulentă si au început să îi facă analize. Tot pe 1 august i-au făcut biopsie pentru a se vedea tipul tumorii. Este hrănită pe sonda nasogastrica cu o soluţie de aminoacizi cu glucoză şi lapte de soia purificat. Pe 4 şi 5 august au început examinările: neurologic, oftalmologic şi endocrinologic. Medicii aştepta rezultatul biopsiei, pentru a lua decizii asupra intervenţiei chirurgicale.