Acasa | Povestea mea | Documente medicale | Noutati | Poze | Contact
Lucretius spunea ca fiecare dintre noi e un inger. Un inger cu o singura aripa.
Un inger ce ar putea zbura doar atunci cand imbratiseaza pe un altul.

alexia toma – „Povestea mea

Mi-e greu să uit orele nesfârşite pe care le petrecem împreună la masă. Uneori, ore întregi la o singură masă… Mi-e greu să uit de stresul pe care i-l produceam atunci când îi ziceam continuu „mestecă Alex, înghite Alex”, stres suplimentar faţă de simptomele atât de bine ascunse ale bolii ei. Îmi pare rău că nu i-am înţeles cu adevărat problema. Mi se rupe sufletul, acum, când desluşesc cu adevărat mesajul pe care vroia să mi-l transmită atunci când, la masă fiind, oftând ca o batranică, mi-a spus „Mami, tu nu mă înţelegi!”. Fetiţa mea avea probleme, o boală înşelătoare se manifesta. O rog pe Alexia să mă ierte şi pe Dumnezeu să-mi mai dea o şansă. Şansa de a fi împreună, de a o înţelege şi de a face pentru ea tot ceea ce n-am făcut până acum. Gândesc că suferinţa fetei şi a noastră implicit are un scop, pentru că altfel n-aş întelege de ce copilul meu trebuie să treacă prin aşa ceva. Îmi pare că este o lecţie din care trebuie să învăţăm ceva, pentru toţi cei care suntem zi de zi alături de ea şi pentru cei care, în cei 4 anişori ai ei, s-au perindat pe lângă ea…

Problemele Alexiei au început la vârsta de 8 luni. Deşi analizele i-au ieşit mereu bune, greutatea îi era mult mai mică decât cea corespunzătoare vârstei. A fost consultată de mai mulţi medici iar la 1 an şi 3 luni era internată în Spitalul Grigore Alexandrescu – la secţia de Gastroenterologie – şi alimentată pe sondă nazogastrică. I s-au făcut toate analizele, de sânge, de digestie şi negăsindu-se clinic nimic deosebit, i s-a pus diagnosticul de anorexie psihogenă. Au omis însă o investigaţie, inclusă în procedura de investigaţii pentru anorexie, cea imagistică: CT (computerul tomograf) sau RMN-ul, care ar fi impiedicat ca Alex să ajungă în situaţia de acum. La 2 ani n-avea nici 7 kg. Apoi a început să ia în greutate. Încet, dar începutul era îmbucurător pentru noi. Mulţi doctori au văzut-o de atunci, dar niciunul nu s-a gândit la aşa ceva. Semne neurologice nu a avut, era isteaţă, mult mai inteligentă decât un copil de vârsta ei, deci n-a dat nimănui de bănuit. La 4 ani avea 11 kg. Era puţin pentru vârsta ei, foarte puţin, dar copilul era energic, prezent, inteligent. Primele simptome vizibile ale suferinţei cerebrale au apărut la sfârşitul lunii aprile 2009.

Au fost 3 episoade de vorbire puţin greoaie, la trezirea din somn, ce s-au succedat la intervale scurte de timp. Apoi a început calvarul. În fiecare zi parcă mai apărea ceva. Nu mai avea stabilitate pe picioare, se împiedica des, începuse să-i fie frică să se urce şi să se dea pe tobogan, îi era teamă să coboare singură treptele şi-mi arăta că o doare osul de la bazin şi genunchi. Am fost la medicul de familie, am fost la neurologul de la policlinică, toţi ziceau că e prea slabă (slăbise destul de mult şi ajunsese la 10 kg) şi că din cauza asta nu se mai ţine pe picioare. Ziua în care ne-am hotărât să mergem la Spitalul Obregia a fost ziua în care Alex, sculată din somn, nu şi-a mai controlat piciorul stâng, de parcă n-ar mai fi fost al ei… Neurologul, aceeaşi poveste: „E slabă, musculatura s-a atrofiat şi nu-i mai susţine greutatea…” Ne-a indicat să mergem la Budimex ca să-i pună nişte perfuzii, s-o revigoreze, pentru că era foarte slabită şi deshidratată. Au început cu analizele, erau convinşi că anorexia ei are la bază ceva psihic. Au spus totuşi că trebuie să facem şi un CT pentru că intră în protocolul pentru anorexie… şi-n ziua de 1 iunie 2009 ne-a cazut ceru-n cap!

Nimeni nu se aştepta ca tomograful să arate o tumoare mare, exact în mijlocul capului.

Au fost foarte drăguţi cu Alexia şi cu noi, părinţii, şi s-au mobilizat cu toţii pentru a pune lucrurile cap la cap şi a stabili ce avem de făcut. În ziua de 3 iunie 2009 a făcut RMN-ul şi era pentru a doua oară când am simţit că mă prăbuşesc. Fetiţa mea avea o tumoare de 5 cm localizată supraselar (deasupra „şeii turceşti”) care îi producea o hidrocefalie importantă şi multiple metastaze pe toată lungimea coloanei. În data de 4 iunie 2009 s-a intervenit chirurgical pentru a diminua presiunea intracraniană, i s-a montat un „shunt” care să-i dreneze din lichidul cefalo-rahidian în exces şi i s-au prelevat fragmente tumorale pentru examinare anatomopatologică.

Rezultatul a fost înspăimântător: Glioblastom (Gliom malign). Doctorii au spus că mai are de trăit între 4 – 6 săptămâni, fără nici o şansă de ameliorare. Suntem trimise totuşi la IOB pentru începerea terapiei. Alexia avea doar 9 kg. Doamna doctor ne sfătuieşte să dăm o probă din fragmentul tumoral şi la Institutul Victor Babeş… Şi de aici lucrurile se schimbă, se iveşte o şansă, o şansă venită parcă de la Dumnezeu. Aceea că fetiţa mea să supravieţuiască. Diagnosticul se schimbă: Astrocitom pilocitic. I se pune o sondă nazogastrică (singurul loc pe unde este hrănită şi acum) şi în două săptămâni ajunge la 12 kg. Începem tratamentul şi ni se face prima cură de citostatice, pe care Alex o suportă bine. Însă starea ei neurologică, dată de compresia tumorii, se înrăutaţeşte. De când ne-am internat la Budimex nu s-a mai dat jos din pat. E atât de tristă şi de speriată de tot ce i se întâmplă, dar e atât de cuminte şi acceptă tot ceea ce medicii vin să-i facă şi asta pentru că i-am spus că are o bubiţă la cap şi trebuie să-i treacă!

Cum poţi să-i explici unui copil de 4 ani chinul prin care trece? Cum poţi să-i justifici suferinţa şi stresul pe care i le-au provocat atâtea analize şi controale inutile pe care le-a făcut timp de 4 ani? Acum nu mai vorbeşte, se uită doar la noi şi probabil că ne vede mai greu deoarece câmpul ei vizual este limitat. Localizarea tumorii îi face pe medici să ridice din umeri. Nu au mai avut un astfel de caz, cu aşa istoric, zic cei de la Institutul Oncologic. Dar mâna buna a unui neurochirurg, echipamente ultra performante, tratamentul ulterior şi, în primul rând ajutorul lui Dumnezeu, în care-mi pun toată încrederea, alături de ajutorul dumneavoastră ar putea să ne salveze de la moarte fetiţa. Am trimis mesaje de ajutor la clinicile şi spitalele de afară şi, în cele din urmă, am primit răspuns. Pot s-o opereze! Este a doua oară când am simţit că Cel de sus ne ajută!

Tratamentul ei are mai multe faze. Operaţie, radioterapie (proton terapie) şi din nou chimioterapie. E de durată şi implică costuri mari, dat fiind şi faptul că ea, pe toată perioada tratamentului va fi internată. Suma pentru întregul tratament va fi imensă, ţinând cont că doar pentru analize şi pentru operaţie costul estimat la INI Hanovra este de 40.000 euro. La asta se adaugă şi costul drumului, ce trebuie făcut cu un avion dotat medical, pentru că starea ei de sănătate nu permite transportul pentru mai mult de 3 ore, costul cazării pentru apărţinător pentru întreaga perioadă de terapie care se va întinde pe săptămâni întregi şi tratamentul de radioterapie ce trebuie facut ulterior intervenţiei şi chimioterapia… adică mult prea mult pentru posibilităţile noastre.

La ora actuală avem doar estimarea celor de la Hanovra pentru analize şi operaţie (40.000 euro ce includ şi cazarea fetei estimată pe o perioada de 3 săptămâni) şi acceptul lor. Termenul e scurt. În mai puţin de 2 săptămâni, după ce termină cura a doua de citostatice, medicii au recomandat să facă operaţia. Până atunci, ne zbatem să obţinem informaţii legate de transportul aerian şi de centrele unde putem face, cu aparatură performantă şi la un cost mai scăzut, radioterapia.

Am deschis următoarele conturi, în speranţa că ne veţi ajuta şi pe noi să-i dăm o şansă Alexiei. O şansă pe care o merită numai şi pentru faptul că, până la cei patru anişori şi jumătate, a suferit poate mult mai mult decât suferă alţii într-o viaţă, şi asta nu din vina ei… Vă mulţumim anticipat pentru gestul dumneavoastră.

BRD – Sucursala Victoria

Calea Victoriei nr 224, Bl D5, sector 1, Bucuresti, Romania

RON: RO 88 BRDE 445 SV 6320 5534 450

EURO: RO 84 BRDE 445 SV 6320 5614 450

Cod SWIFT: BRDEROBU

Titular: Zbircea Andreea Ioana (fosta Toma)



ING Bank N.V. Amsterdam – Sucursala Bucureşti

Banca corespondentă pentru Eur – ING Bank N.V. Amsterdam

RON: RO 14 INGB 0000 9999 0154 6063

EURO: RO 57 INGB 0000 9999 0154 6065

Cod SWIFT: INGBROBU

Titular: Zbircea Andreea Ioana (fosta Toma)

Telefon: 004 0729 889 944         
               

E-mail: toma_andreea2801@yahoo.com